Hemofiliaryhmä

Hemofiliaryhmä

birgitta.salmela - 26.10.2011 - 10:45

Tavoitteet ja päämäärät

Suomen Hemofiliaryhmään kuuluu eri yliopisto- ja keskussairaaloiden sekä SPR Veripalvelun verenvuotauteihin perehtyneitä erikoissairaanhoidon lääkäreitä ja hoitajia. Ryhmän tavoitteena on edistää ja yhtenäistää hemofilian, von Willebrandin taudin ja muiden perinnöllisten ja hankinnaisten verenvuototautien diagnostiikkaa, hoitoa ja seurantaa kansallisesti sekä lapsilla että aikuisilla. Nämä harvinaiset monialaista erikoisosaamista vaativat sairaudet pyritään keskittämään erikoissairaanhoidon piiriin. Lisäksi perusterveydenhuoltoon ulottuvan verkoistoitumisen tavoitteena on kehittää yhteistyötä potilaan oman alueen palvelujen turvaamiseksi, esimerkiksi fysioterapian ja hammashoidon suhteen. Suomen Hemofiliaryhmä kokoontuu kahdesti vuodessa.

Yhteystiedot

Puheenjohtaja: Pekka Riikonen, pekka.riikonen(at)kuh.fi

Sihteeri: Kaisa Vepsäläinen, kaisa.vepsalainen(at)kuh.fi

Viimeksi muokannut: 
leena.hiltunen - 18.12.2017 - 12:36

Potilaskortit

Potilaskortit

elina.armstrong - 27.09.2013 - 10:15

Hemofiliaryhmän hyväksymät kansalliset potilaskortit on tarkoitettu edistämään tiedonkulkua ja hoidon toteutumista harvinaisia verenvuototauteja sairastavilla potilailla päivystystilanteissa, muissa mahdollisissa hoitokontakteissa ja esim. matkustettaessa.

A-hemofilaa, B-hemofiliaa ja von Willebrandin tautia, sekä muita harvinaisia hemostaasin häiriöitä varten on laadittu erilliset kortit. Kortteihin täytetään ajankohtaiset tiedot vuototaudista ja sen hoidosta, sekä hoitopaikan yhteystiedot ja päivystyspuhelinnumero. Kortin tiedot voi täyttää suomen-, ruotsin- ja englanninkielisenä, esim. ulkomaanmatkoja varten. Kortin tiedot päivitetään säännöllisesti ja tarpeen mukaan seurantavastaanottojen yhteydessä.

Kortit ja täyttöohjeet löytyvät liitteenä.

Otamme mielellämme vastaan palautetta, kysymyksiä ja kehitysehdotuksia sähköpostitse HUS Hyytymishäiriöyksikköön: salla.valtonen(at)hus.fi

Viimeksi muokannut: 
Samuli Rounioja - 21.11.2019 - 09:50

Kokouksia

Kokouksia

elina.armstrong - 26.10.2011 - 10:48

Seuraava kokous

Hemofiliaryhmän seuraava kokous on ke 23.4.2020 Helsinki-Vantaan Hotelli Hiltonissa.

Ehdotuksia esityslistalle voi lähettää sähköpostitse Hemofiliaryhmän sihteerille (kaisa.vepsalainen(at)kuh.fi)

Hemofiliaryhmä kokoontuu kaksi kertaa vuodessa ja kokouksiin ovat tervetulleita vuotosairauksien hoidosta kiinnostuneet lääkärit ja muu hoitohenkilökunta.

 

Tulevia kokouksia/koulutuksia:

EAHAD 5.-7.2.2020 Haag (https://eahadcongress.com/)

Nordic Haemophilia Council 6.2.2020 Haag (http://nordhemophilia.org/)

Nordic Coagulation (NordCoag) 4.-6.6.2020, Tromssa

Nordic Haemophilia Council 6/2020 Tromssa (http://nordhemophilia.org/)

EHA 11.-14.6.2020 Frankfurt (https://eha2020housing.com)

WFH 14.-17.6.2020 Kuala Lumpur (https://www.wfh.org/congress)

ISTH 11.-15.7.2020 Milano (https://www.isth2020.org)

EHC Workshop on New Technologies in Haemophilia Care 20.-22.11.2020 (https://www.ehc.eu/events/ehc-new-technology-workshop-2020/)

Viimeksi muokannut: 
elina.armstrong - 12.12.2019 - 09:03

11.9.2013

11.9.2013

birgitta.salmela - 09.09.2013 - 14:13

ESITYSLISTA

Hemofiliaryhmän kokous

Aika:11.9.2013 kello 16.15

Paikka:Hotelli Hilton, Helsinki-Vantaan lentokenttä, kokoustila Fenix 2-3

  1. Avaus
  2. Puheenjohtajan ja sihteerin valinta
  3. Edellisen kokouksen (30.1.2013) pöytäkirja
  4. Hemofiliaryhmän talous, SHY:n tilin tilanne
  5. SHR:n nykytilanne
    • - Kansallinen lasten hemofiliakartoitusprojekti
    • - Potilaskäyttöliittymä
  6. Hematology.fi –sivusto
    • - Salatut sivut pöytäkirjoja varten
    • - Yritysten tuki – logo vs. teksti
  7. Kansallisen verenvuototautipotilaan diagnoosi- ja hoitokortin käyttöönotto
  8. Elämänlaatukysely
  9. EUHASS ja eurooppalaiset suositukset hemofiliakeskusten toiminnasta
    • liitteenä ohessa

10. Potilastapaus

11. Muut asiat

           - Geenitutkimukset ja perinnöllisyyslääketieteen yhteistyö: tilannekatsaus

           - Erikoishyytymislaboratoriotutkimukset: tilannekatsaus

           - Word Federation of Hemofilia vuosittainen kyselytutkimus ja SHY ry yhteistyö

           - ‘Twinning’ projekti Helsinki-Tallinna

12. Seuraava kokous

Viimeksi muokannut: 
Lauri Mäkinen - 02.08.2015 - 18:02
AttachmentSize
PDF icon euhanet_wp4_final_consultation.pdf200 KB

30.1.2013

30.1.2013

birgitta.salmela - 09.09.2013 - 14:09

ESITYSLISTA

Hemofiliaryhmän kokous

Aika:30.1.2013 kello 16

Paikka:Hotelli Hilton, Helsinki-Vantaan lentokenttä, kokoustila Fenix 2

 

  1. Avaus
  2. Puheenjohtajan ja sihteerin valinta
  3. Edellisen kokouksen (29.8.2012) pöytäkirja
  4. Kansallinen lasten hemofiliakartoitusprojekti ja SHR:n nykytilanne
  5. SHR ja potilaskäyttöliittymä
  6. Hematology.fi –sivusto

                - Ylläpito ja sisältöehdotuksia

                - Pohjoismaiset ’guidelinet’ (NHC-linkki)

                - Kansallinen potilaskortti

7.   VWD Tyyppi 3 kansallinen kartoitus

8.   B-hemofilia: kansallinen tilanne (vaikea-keskivaikea), korvaushoito (pdFIX vs. rFIX)

9.   Perinnöllisyysneuvonta ja geenitestaus vuotosairauksissa

10. Potilastapaus: Tilannekatsaus aiempiin tapauksiin

                - Hankinnainen VWD (Kanta-Hämeen keskussairaala)

                - Vaikea B-hemofilia ITI (OYS)

11. Muut asiat

12. Seuraava kokous

Viimeksi muokannut: 
Lauri Mäkinen - 02.08.2015 - 18:03

29.8.2012

29.8.2012

birgitta.salmela - 08.06.2012 - 11:47

ESITYSLISTA

Hemofiliaryhmän kokous

Aika:29.8.2012 kello 16.15

Paikka:Hotelli Hilton, Helsinki-Vantaan lentokenttä

  1. Avaus
  2. Puheenjohtajan ja sihteerin valinta
  3. Edellisen kokouksen (18.1.2012) pöytäkirja
  4. Kansallinen lasten hemofiliakartoitusprojekti ja SHR:n nykytilanne
  5. Hematology.fi –sivusto
  6. Euhanet
  7. Rekombinantti korvaushoitovalmisteiden käyttö
  8. Monialainen yhteistyö:
    1. fysiatria ja ortopedia
    2. perinnöllisyysneuvonta
    3. laboratoriodiagnostiikka ja -seuranta
  9. Käynnissä oleva rFXIII-tutkimus

10. Potilastapaus (OYS:n aikuispuolen hematologialta)

11. Muut asiat

12. Seuraava kokous

Viimeksi muokannut: 
elina.armstrong - 27.10.2015 - 11:35

29.1.2014

29.1.2014

birgitta.salmela - 15.01.2014 - 14:55

ESITYSLISTA

Hemofiliaryhmän kokous

Aika:29.1.2014 kello 16.15

Paikka: Hotelli Hilton, Helsinki-Vantaan lentokenttä, kokoustila Fenix 1-2

 

1.       Avaus

2.       Puheenjohtajan ja sihteerin valinta

3.       Edellisen kokouksen (11.9.2013) pöytäkirja

4.       Keskusten kuulumiset

5.       Keskitetty hoito, verkostoituminen ja potilaiden valinnanvapaus

6.       Hemofiliaryhmän talous

7.       SHR:n nykytilanne

8.       Hematology.fi –sivusto

9.       EUHASS ja EUHANET

-     EAHAD Suomessa 2015

10.  Potilastapaus

11.  Muut asiat

-     kokemuksia ja käytäntöjä vWF-valmisteiden käytössä

-     korvaushoidon käytännöt hammastoimenpiteissä

12.  Seuraava kokous

 

Viimeksi muokannut: 
Lauri Mäkinen - 02.08.2015 - 18:05

29.10.2014

29.10.2014

elina.armstrong - 06.10.2014 - 11:23

ESITYSLISTA

Hemofiliaryhmän kokous

Aika:29.10.2014 kello 16

Paikka:Hotelli Hilton, Helsinki-Vantaan lentokenttä, kokoustila Fenix 1-2

1.     Avaus

2.     Edellisen kokouksen (29.1.2014) pöytäkirja

3.     Uuden puheenjohtajan ja sihteerin valinta

4.     Keskusten kuulumiset

-       Keskitetty hoito, verkostoituminen ja potilaiden valinnanvapaus

5.     Hemofiliaryhmän talous

-       Tilin tilanne, yritysten apurahat

-       SHR aloituksen ja ylläpidon rahoitussuunnitelma

6.     SHR:n nykytilanne ja suunnitelma

7.     Katsaus vWF-valmisteista ja valintaan vaikuttavista tekijöistä (R. Lassila)

8.     EUHASS ja EUHANET

-       CCC / HTC

9.     Tulevia kongresseja

-       EAHAD 11.-13.2.2015 Helsingissä

-       NordCoag 2017 Suomessa

10.  Potilastapaus (VWD, M. Arola)

11.  Muut asiat

-       WFH vuosittainen tilastokysely

-       Duodecim kirjoituspyyntö

12.  Seuraava kokous

Viimeksi muokannut: 
Lauri Mäkinen - 02.08.2015 - 18:06

Suosituksia ja julkaisuja

Suosituksia ja julkaisuja

birgitta.salmela - 15.05.2012 - 11:07

Katso vasemmalta valikosta. 

Viimeksi muokannut: 
Samuli Rounioja - 10.01.2019 - 09:06

Hemofilian hoito

Hemofilian hoito

elina.armstrong - 18.08.2015 - 13:13

Täältä voitte löytää ohjeita hemofilian hoitamiseen liittyen.

Osa ohjeista näkyy ainoastaan kirjautuneille käyttäjille (SHY:n jäsenille).

 

Linkki WFH:n suosituksiin/materiaaleihin

https://www.wfh.org/en/resources-education/educational-materials

The WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14046

Linkki WHF:n vuosiraporttiin

https://www.wfh.org/en/our-work-research-data/annual-global-survey

Linkki EHC:n New Technologies uutisiin

https://www.ehc.eu/novel-treatment-products-newsletter/

Viimeksi muokannut: 
Samuli Rounioja - 05.08.2020 - 14:42
AttachmentSize
PDF icon Nordic Hemophilia Guidelines_2020.pdf351.79 KB

VWD hoito

VWD hoito

elina.armstrong - 02.04.2015 - 10:05
Viimeksi muokannut: 
Samuli Rounioja - 24.09.2018 - 19:11

Nordic VWD Guidelines

Nordic VWD Guidelines

elina.armstrong - 03.08.2015 - 12:11
Viimeksi muokannut: 
elina.armstrong - 03.08.2015 - 12:11

Verenvuototautien kokonaisvaltainen hoito

Verenvuototautien kokonaisvaltainen hoito

elina.armstrong - 02.04.2015 - 10:02
Viimeksi muokannut: 
Lauri Mäkinen - 24.05.2015 - 16:19